Единственные. Как в Латвии жить людям с редкими болезнями

По приблизительным подсчетам в Латвии живут от 67 тысяч до 113 тысяч людей с редкими болезнями. Но официальные данные сильно разнятся - по данным Координационного центра Детской больницы таких людей в Латвии 16 тысяч, по данным Минздрава еще меньше - 9 тысяч. Впрочем, и самого регистра редких болезней тоже нет. "Личное дело" встретилось с тремя семьями, где растут дети с редкими заболеваниями, чтобы о них - единственных в Латвии - узнало как можно больше людей.